Masayuki Kobayashi, de 47 anos, conta que precisa ajudar o filho que se alimenta por uma sonda. Ele já trocou de empresa duas vezes por causa da incompreensão.
Tóquio – As famílias que cuidam de crianças com necessidades especiais, como as que dependem de cuidados médicos para sobreviver, precisam estar mais disponíveis para as necessidades do filho.
Homens e mulheres que vivem este tipo de rotina no Japão estão acostumados a lidar com problemas a parte. É comum a falta de compreensão no trabalho e as dificuldades de conciliar os deveres.
Os avanços médicos permitiram salvar a vida de crianças com problemas graves de saúde. Isto também aumentou o número de jovens que dependem de auxílio diariamente, como o uso de sondas para alimentação.
De acordo com os dados do Ministério da Saúde, Trabalho e Bem-estar Social do Japão, em 2019, havia 20 mil crianças e adolescentes (menores de 19 anos) vivendo com o auxílio de sondas. O registrou dobrou em comparação com os dados de 2009.
Uma reportagem do portal With News, gerenciado pelo Jornal Asahi, conversou com o diretor do Conselho Nacional de Apoio às Crianças com Cuidados Médicos, Masayuki Kobayashi, de 47 anos.
Ele é pai de um menino que se alimenta por gastrostomia. A criança precisa de uma sonda e tem que realizar um procedimento mecânico de sucção do muco a cada duas horas. Por isto, é comum que os pais tenham dificuldades para dormir durante a noite.
Kobayashi divide as funções com a esposa na medida do possível e acaba tendo que equilibrar as responsabilidades de casa com as do trabalho. O resultado disto é muitas vezes catastrófico.
“Eu tive problemas na primeira empresa. Como precisava me ausentar, eles queriam que eu reduzisse as horas. Na segunda empresa, eu comecei a me dedicar muito e passaram a me dar mais responsabilidades. Chegou no ponto em que o chefe me disse para escolher entre o trabalho e a família e então eu tive que sair”, contou.
Ele entrou em uma nova empresa, onde obteve mais compreensão. Mesmo assim, sente que vive uma pressão constante e é cobrado por mais resultados do que os outros, já que precisa se ausentar mais do que os colegas.
“Preciso mostrar resultados excelentes ou não sobrevivo. Eles querem que eu melhore minhas especializações, mas não há tempo para me dedicar aos estudos. Se o desempenho cair, sei que posso ser demitido”, relatou.
Dificuldades em família
Uma pesquisa realizada no ano passado procurou investigar a situação das famílias que precisam fornecer cuidados especiais para os filhos.
Foram 300 entrevistados, que responderam questões relacionadas a rotina familiar e o trabalho. A pesquisa mostrou que 1% destes casais haviam se divorciado. Entre estes casos, a maioria foi de homens que saíram de casa, deixando a responsabilidade de cuidar do filho nos ombros da mãe.
Este tipo de história chamou a atenção, mas está longe de representar o todo. É mais comum que os casais permaneçam juntos, lutando para cumprir as responsabilidades da vida e dar atenção aos cuidados especiais que o filho necessita.
Ao analisar a vida profissional, no entanto, a pesquisa mostrou como as dificuldades estão presentes. Muitos homens sofrem a pressão no trabalho e para as mulheres, é muito difícil trabalhar fora de casa.
A maioria das mães cuida da casa e exclusivamente do filho doente. Ainda assim, os pais precisam faltar, se ausentar ou sair mais cedo do trabalho para ajudar nos cuidados de saúde da criança.
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